Autisme werd tot voor kort niet openlijk besproken en het lijkt nog steeds iets onbegrijpelijks en beangstigends te zijn. Maar hoe meer we erover weten, hoe gemakkelijker het zal zijn voor speciale mensen en hun families. En dat zijn er meer dan op het eerste gezicht lijkt: volgens de WHO heeft ongeveer een op de honderd kinderen een stoornis in het autistisch spectrum, en die komt vaker voor bij jongens dan bij meisjes. In dit blog kun je enkele belangrijke krijtlijnen lezen rond omgaan met autisme, hoewel autisme een enorme diversiteit omvat.
Wees voorbereid en geduldig
Openbare ruimtes worden geleidelijk aangepast voor mensen met speciale behoeften, zodat je ze nu vaker kunt ontmoeten – dat is het goede nieuws.
Het minder fijne nieuws is dat nog niet iedereen weet wat ze kunnen verwachten. Autisme, of meer specifiek autismespectrumstoornissen, is een ontwikkelingskenmerk dat gedrag, sociale en communicatieve vaardigheden beïnvloedt: een persoon met autisme heeft ze misschien helemaal niet, of ze lijken misschien niet op hun plaats. Binnen het spectrum kunnen er mensen zijn met ernstige vormen van autisme en mensen waarvan je nooit zou denken dat ze autisme hebben.
Bovendien kan dezelfde persoon tijdens zijn of haar leven bepaalde vaardigheden laten verschijnen en andere verdwijnen. Iemand met ASS praat bijvoorbeeld helemaal niet en gebruikt in plaats daarvan plaatjeskaarten. Een ander daarentegen zal veel en herhaaldelijk spreken, vooral over een geliefd onderwerp. Een persoon met autisme kan zich ongewoon gedragen tegenover anderen: handen schudden, op zijn tenen lopen, gillen, binnensmonds mompelen en zichzelf zelfs slaan als hij gestrest is.
Vermijd oordeel en nieuwsgierigheid wanneer je dergelijk gedrag tegenkomt. Kijk om te beginnen wie die persoon begeleidt. Mensen met autisme zijn meestal heel nabij met iemand die dicht bij hen staat – zij zullen je vertellen hoe je je het beste gedraagt bij deze persoon.
Wees vriendelijk
Er bestaat een misvatting dat mensen met ASS contact vermijden en daar geen behoefte aan hebben. Ze moeten wel communiceren; ze gedragen zich anders en reageren niet zoals we gewend zijn. Ze reageren mogelijk niet op signalen, vragen steeds weer hetzelfde of herhalen gewoon wat ze hebben gehoord (dit wordt echolalie genoemd). Mensen met autisme lijken vaak afstandelijk en kijken dwars door je heen, kunnen door overgevoeligheid geen aanraking, geluid, fel licht of duisternis verdragen.
Om hun toestand te reguleren, herhalen ze dezelfde bewegingen (bijvoorbeeld zwaaien met hun armen) of maken ze eentonige geluiden. Dit kan worden vergeleken met hoe sommige mensen hun benen schudden of een potlood in hun hand draaien. Als je dit gedrag tegenkomt, wees dan geduldig en begripvol – probeer niet met de persoon te redeneren of hem te schande te maken als het op een openbare plaats gebeurt. Alle oproepen als ‘wees stil!’ of ‘stop ermee!’ zal de persoon met autisme en zijn dierbaren beledigen en hen extra stress bezorgen.
Spreek in eenvoudige zinnen
Een andere mythe over autisme is dat mensen met deze stoornis noodzakelijkerwijs ergens briljant in zijn, zoals het personage van Dustin Hoffman in Rain Man. Zulke mensen kunnen zowel een hoog als een laag intelligentieniveau hebben. Dit betekent niet dat ze niets begrijpen, maar je moet uniek met hen communiceren. Praat niet te veel; probeer korte en duidelijke zinnen te gebruiken.
Als je merkt dat je het niet begrijpt, probeer dan niet meer uit te leggen of tegenvragen te stellen – herhaal het nog eens, eenvoudiger. Beter nog, gebruik gebaren, expliciete gezichtsuitdrukkingen of foto’s als je die bij de hand hebt – mensen met autisme hebben soms een map met fotokaarten bij zich. En vergeet niet te pauzeren, geef de persoon de tijd om over je opmerkingen na te denken en te reageren.
Wees klaar om te helpen
De wereld in gaan, vooral naar een nieuwe plek, kan erg stressvol zijn voor iemand met ASS. Dit betekent niet dat mensen met autisme thuis moeten zitten: ze zijn net zo geïnteresseerd in theaters, musea of de bioscoop als de rest van ons. Behalve dat de meeste plaatsen en evenementen er helemaal niet voor zijn aangepast: de lichten in een museum kunnen te fel zijn, de bioscoopgeluiden kunnen te luid zijn en het toneelstuk kan te lang duren.
Bovendien moeten mensen met ASS een reeks obstakels overwinnen om ergens te komen: er zijn veel mensen in de metro en ze kunnen onvriendelijk zijn. Het is aan jou om hen te helpen zich meer op hun gemak te voelen – wees attent en kalm. Maar wees ook voorbereid op de mogelijkheid dat sensorische overbelasting ervoor kan zorgen dat iemand met ASS een inzinking krijgt waar hij of zij geen controle over heeft.
Dit kan een uitbarsting van emotie zijn of, integendeel, een volledige ontkoppeling wanneer de persoon zich afsluit en helemaal niet meer reageert. Probeer hem of haar in zo’n situatie op geen enkele manier te beïnvloeden, stel geen vragen, schreeuw niet en sleep hem of haar niet bij de hand. Het is het beste om hem te helpen een rustige, afgelegen plek te vinden om te ontspannen en tot bezinning te komen.
Verhef je stem niet en raak de persoon niet aan zonder toestemming
Mensen met autisme zijn vatbaar voor externe prikkels, dus een van de essentiële regels bij het omgaan met dergelijke mensen is gevoeligheid. Verhef in geen geval je stem, houd oogcontact en raak ze niet aan zonder toestemming.
Maar nogmaals, het is allemaal individueel, veel mensen met autisme vermijden categorisch aanraking, maar er zijn er ook die juist kunnen kalmeren als ze geknuffeld worden. Het belangrijkste hier is om de grenzen van wat is toegestaan te markeren en om toestemming te vragen. Als je denkt dat je houding oké is, maar er gaat iets mis, kan het nooit kwaad om de begeleider van de persoon met autisme te vragen hoe je je moet gedragen.
Wees niet beledigd door wat je misschien wordt verteld
Mensen met autisme kunnen te direct zijn. Ze lijken misschien zelfs de regels van etiquette of je behoeften te negeren, maar vergeet niet dat het hen aan geaccepteerde communicatieve vaardigheden ontbreekt. Ze lezen je emoties misschien niet of hechten er helemaal geen belang aan. Dit is ongebruikelijk, maar het belangrijkste om te onthouden is dat mensen met ASS niet van plan zijn je pijn te doen. Ook begrijpen mensen met ASS geen ironie en insinuaties, dus elk gesprek met hen moet bijzonder zijn.
Negeer de persoon met autisme niet
Dit is een belangrijke regel die van toepassing is op alle mensen met ontwikkelings- of lichamelijke beperkingen.
Door te praten alsof je ‘over het hoofd’ van de persoon in het anders- Zijn heen praat, benadruk je zijn anders-zijn, zijn uitsluiting van het leven onder de mensen. Dit zal alleen maar het gevoel van eenzaamheid vergroten, van niet begrepen worden, waarmee ze voortdurend worden geconfronteerd – en het is integendeel essentieel om hen te helpen integreren in de samenleving.
Vertel ouders van kinderen met autisme niet hoe ze zich moeten gedragen!
Ongevraagd advies is het overschrijden van andermans grenzen en onnodige aandacht die de persoon met autisme en zijn of haar partner stress, schaamte of irritatie bezorgt.
Wees gerust: ouders en naasten kennen hun behoeften beter dan jij.
Integriteit en subtiliteit komen hier ook van pas: geef geen commentaar op de acties van de ouders en het kind. Het heeft alleen zin om in te grijpen indien de veiligheid in het gedrang komt.
Elke vorm van pesterij, hoe subtiel dit ook kan gebeuren, dient aangepakt te worden. Het is precies door te weinig zicht op autisme door te weinig interesse in autisme dat er heel wat schade wordt toegebracht aan kinderen, jongeren, volwassenen op diverse levensvlakken. Kijk maar even terug naar de schrijnende recente gebeurtenissen van enkele jonge mensen die omwille van hun anders- zijn uit het leven zijn gestapt. Dit is ieders verantwoordelijkheid, niet langer de andere kant uitkijken.
Tot slot, een andere manier om de wereld inclusiever te maken, is door het onderwerp niet uit de weg te gaan en openlijk te bespreken hoe mensen in hun anders- Zijn het beste worden benaderd en geholpen. Als je kinderen hebt, is het de moeite waard om ze te vertellen dat verschillende mensen verschillende behoeften kunnen hebben, maar dat ze allemaal liefde en respect verdienen.
Wees niet bang omdat dit een complex onderwerp is: het volstaat om je kind uit te leggen dat andere kinderen die anders zijn dan zij niet slechter af zijn en dat sommigen van hen meer hulp en aandacht nodig hebben. En praat ook niet alleen over wat kinderen met autisme niet kunnen en benadruk wat ze wel kunnen.
In een volgend blog belicht ik autisme vanuit een diepere spirituele laag en het integreren van mindfulness bij autisme.